ETS-Erfahrungsbericht
von
Martina Zecher
(zechmaen@web.de)

 

 

Vorgeschichte:


Ich bin mittlerweile 35 Jahre alt und leide seit meiner Kindheit an Hyperhidrose –palmar, axillar und plantar- Das Schlimmste ist an der ganzen Geschichte natürlich die Hände. Meist waren sie eiskalt und abtropfend nass. Wer es nicht gesehen hat, kann es sich kaum vorstellen. In den alltäglichsten Situationen richtig nasse Hände zu haben ist schon mehr als einschränkend. Wenn man mit so nassen Händen etwas anfasst dann wird es entweder innerhalb kürzester Zeit unbrauchbar, fängt an zu Rosten oder man lässt es vorher fallen. Schreiben ging immer nur mit vierfach-gefaltetem Papier unter der rechten Hand; Händeschütteln nach Möglichkeit nie. Die Achseln hatten es auch in sich: die Ränder reichten innerhalb weniger Minuten bis zum Bauch. Wie ein laufender Wasserhahn – unglaublich. Dies lies sich nur durch entsprechende dunkle /weite Klamotten einigermaßen verstecken. Füße – okay – Schuhe gab’s öfter neue und offene waren tabu.  

 

Meine Story:


Im Januar 2001 hat mich dann eine Freundin direkt auf meine nassen Hände angesprochen. Die meisten Personen, die es im Laufe der Jahre zwangsläufig mitbekommen haben –sagen ja meist nichts direkt. Die verziehen nur das Gesicht oder grinsen komisch. Im schlimmsten Fall geben sie dir beim zweiten Mal demonstrativ nicht mehr die Hand. Ich habe im letzten Jahr das erste Mal seit 20 Jahren einfach mal darüber gesprochen. Meine Freundin erzählte dann was von „Operation“ und das sie das auch kenne und so. Daraufhin habe ich versucht, der Sache auf den Grund zu gehen. Und was hab ich im Internet alles gefunden. Ich habe mit einem befreundeten Arzt gesprochen, medizinische Bücher über das Nervensystem gewälzt. Im März habe ich dann das erste Mal in einem Betroffenen-Forum meine Geschichte erzählt. Ich habe mit vielen Betroffenen gemailt oder telefoniert. Mitte März stand mein Entschluß fest: eine endgültige Lösung – keine Experimente mehr – keine Kompromisse. Eine ETS sollte es sein. Über die unterschiedlichsten Methoden war ich mir nicht so ganz klar:

Th2 – Hände trocken, bei vielen Betroffenen die Achseln danach aber noch schlimmer, bei einigen sehr starkes cs

Th3 – hat komischerweise damals keiner gemacht – fehlten mir jegliche Info’s

Th4 – ganz neue Methode, von einigen Ärzten als die Methode bei Hand und Achselschweiß präferiert, sehr wenig cs. Allerdings manchmal nicht ganz trockene Hände. Eventuell nach Jahren wieder Ausbildung des „alten Zustandes“ 

 

Clamping oder Cut?   


Was also tun? Ich habe dann einen Termin bei Prof. Stelter in Franfurt-Höchst gemacht. War ja quasi hier um die Ecke – außerdem kannte ich Höchst auch. Dieses Gespräch hat mich allerdings nicht überzeugt. Ich wollte Aufklärung über die unterschiedlichen Methoden und bekam aber eher das Gefühl vermittelt, ich hätte keine Ahnung und „es wäre völlig egal wo man am Grenzstrang schneidet“. Damit schied er aus. Am nächsten Tag habe ich mit Dr. Tarfusser telefoniert. Als ich auflegte war mir klar: entweder dort oder gar nicht. Es folgte der übliche Kampf mit der KK – die aber in meinem Fall (Privat) eine Zusage über DM 4.000 machte.

Am 16. Juli 2001 war es dann endlich soweit: im Anschluß eines Urlaubs in Südtirol fuhren wir nach Meran. Es war tierisch heiß und am Abend vor der OP hagelte es Golf-Ball-große Teile vom Himmel. Ein teurer Urlaub: die Kaskoversicherung mußte für die diversen Beulen im Auto mal eben über 7.500 DM berappen. Ich war natürlich tierisch aufgeregt und hatte teilweise (im OP-Saal) schon Todesangst. –Wer mag, kann sich meinen vollständigen Bericht vom letzten Jahr auf der Seite von „Rudolf“ unter http://medizin.freepage.de/ets/martinas_erster_bericht.html anschauen. Ich wählte damals Th4-clamping – ich wollte einerseits trockene Hände und ja auch trockenere Achseln. Nach der OP ging es mir richtig schlecht. Ich hatte tierische Schmerzen auf der linken Seite und stand völlig neben mir. Am nächsten Tag aber gings dann schon viel besser. Abends gab’s dann noch ein Erdbeben in Meran (5,8 auf der Richterskala) und am nächsten Tag fuhren wir dann endlich nach Hause. –Alles in allem keine schönen Erinnerungen also-

Danach habe ich die Zeit mit meinen trocknen Händen erstmal genossen. Obwohl sie anfangs ein bisschen unterschiedlich waren: rechts trocken, links nicht so. Achseln genau umgekehrt. Das gab sich aber im Laufe der Zeit. Eine super Zeit. Sogar meine KK hatte nach einigem Hin und Her doch alles bezahlt. Leider hielt dieser Zustand nicht an. Mitte Dezember 2001 bekam ich plötzlich wieder feuchte Hände. Dazu kam noch ein total merkwürdiges Wärmeempfinden des Körpers: keine Gänsehaut mehr am linken Arm, rechts ein bisschen. Okay ich hatte so gut wie kein cs und weitgehend trocken waren die Hände und Achseln ja immer noch – aber der Zustand verschlechterte sich von Woche zu Woche. Als die Hände dann Ende Januar wieder nass wurden habe ich mehrmals mit Dr. Tarfusser telefoniert. Ich war völlig verzweifelt. Ich wollte nicht mehr hin – sollte meine Entscheidung denn so falsch gewesen sein? Endlose Gespräche mit meinem Mann, Freunden und meinem Hausarzt folgten. Mitte Februar habe ich mir dann gesagt: einen Versuch hab ich ja noch. Da ich die „Minimal-Methode Th4“ gewählt hatte, blieb mir ja noch die Möglichkeit von (mittlerweile üblich...) Th3. Am 15. April 2002 war es dann soweit:

Viele haben mir gesagt: „du weißt doch was auf dich zukommt – das ist doch jetzt nur halb so schlimm“ Haha. Bei mir war es umgekehrt. Da ich wußte, wie schlimm es war hatte ich schon Wochen vorher Todesangst. Aber lehnt euch zurück und lest:

Es ist 5 Uhr morgens, Montag in Meran, es regnet. Gott sei Dank kein Hagel gestern abend – immerhin schon anders als im letzten Jahr. Mir ist schlecht vor Angst. Was tue ich hier eigentlich? Es hat bis auf 1000 Meter geschneit – die Bäume sind puderzuckerweiß. Ich hab keine Augen für die Schönheit – ich hab nur Angst. Stefan (mein Mann) wacht auf, er nimmt mich in die Arme und fragt ob ich die ETS wirklich nochmal will. Ich heule und weiß gar nichts mehr. Lieber Gott – welcher Weg ist der Richtige????

So gegen 7:40 Uhr kommen wir in der Klinik an. Es ist noch genauso wie vor 9 Monaten und tierisch voll. Nach dem üblichen Einchecken geht’s nach oben in den ersten Stock. So gegen 8:15 Uhr kommt Dr. Tarfusser mit seinem Auto vorgefahren. Ich stehe am Fenster – er schaut hoch und grinst mich an. Es geht mir schlagartig besser. Wir gehen in einen Besprechungsraum und reden über meine Geschichte und die nun gewählte Methode. Er will bei mir die Clamps unterhalb und oberhalb Th4 drinlassen, das Ganglion Th3 aber vollständig abtrennen (cut unterhalb vor den Clamps und oberhalb Th3) und dann koagulieren. Okay. Ich richte ihm diverse Grüße aus (Betti, Rona, Bernhard) und frage ihn, ob es möglich ist mit Karen ein Zimmer zu bekommen. Er grinst breit – wundert sich wieder mal über die Info’s, die so übers Internet verbreitet werden. Zimmer geht klar. Als ich im Zimmer bin kommt auch schon Dr. Friedrich – er erkennt mich wieder und ist supernett zu mir. Er gibt mir sogar ein Beruhigungsmittel und füllt den üblichen Fragebogen aus. Ich sage ihm, das ich das letzte Mal so schlimm gefroren habe nach der OP (ein ganz schrecklicher Zustand) und das ich hoffe, diesmal gleich beim ersten Mal tief einatmen zu können. –Wenn er sagt: „jetzt atmen sie mal tief ein und denken an was schönes“ – das konnte ich im letzten Jahr irgendwie vor lauter Angst nicht. Er beruhigt mich und ich darf das Hemdchen und die Strümpfe anziehen. Als ich rausgeschoben werde in den OP-Saal sehe ich Karen im Flur warten. Bin mir aber nicht ganz sicher, ob sie es ist. Ich gehe in den OP-Saal und lege mich auf die schmale Pritsche. Die Arme werden seitlich auf den Halterungen befestigt und es piekst auf der rechten Seite. Es geht los. Tief einatmen Martina. Es klappt. Ich atme sofort ganz tief, der zweite Atemzug auch – ich denke nur: ich merk ja diesmal gar nix??!- bei dritten Mal bin ich weg. Diesmal weiß ich nicht mehr, wie ich in mein Bett gekommen bin – ich bin todmüde – aber: hey kein Frieren oder Zittern !!! Ich registriere im Zimmer Karen und Dr. Friedrich am Tisch gegenüber meinem Bett – schaue kurz auf und ich glaube Karen sagt zu mir: „du hast es gut...“. Im Unterbewußtsein merke ich, das ich diesmal so gut wie keine Schmerzen im Brustbereich habe. Atmen geht easy – die Narben tun etwas weh – links mehr als rechts. Nach der Infusion bekomme ich Tee – ich trinke so viel wie es geht – bestelle noch zweimal nach. Immer wenn ich wieder aus dem Schlaf gerissen werde, weil schon wieder Blutdruck gemessen wird, trinke ich. Und es hilft tatsächlich: mir wird noch nicht mal schlecht! Keine einzige Schmerztablette brauche ich – um 15 Uhr könnt ich (wenn ich nicht so müde wäre) schon wieder bäume ausreißen! Geil – und meine Hände sind der Traum. Ich wechsel das Hemdchen gegen T-Shirt und Hose, betrachte mit die Narben. Links zwei?????? Rechts eine......mmmh – was hat er gemacht? Ich werde zum Röntgen gefahren – und Gerd: tatsächlich – nix mit Bleischutz! Auf meine Frage nach dem Bleischutz kommt nur: „das ist nur hier oben – passiert nix...“ – Ich glaub’s einfach, will mir keinen Kopf machen. Karen wird nun ab und zu ebenfalls wach. Wir wechseln ein paar Worte, ansonsten ist es ruhig – jeder ist halt noch müde. Mein Mann kommt mal kurz gegen 16 Uhr, wir reden ein bisschen und dann geht er wieder. Das Abendessen kommt: Hey – mein Glückstag (??) – ich bekomme keine komische Suppe wie im letzen Jahr, sondern Nudeln mit Tomatensoße, Karotten, Salat, Nachtisch. Blöd nur das ich dieses Jahr gar nicht so viel Hunger habe....

So gegen 20 Uhr kommt Dr. Tarfusser und erzählt wie es gelaufen ist: auf der linken Seite hat er bei mir die Klammern oberhalb Th4 (unterhalb Th3) entfernen müssen, damit er cutten kann. Deshalb die zweite Narbe. Rechts hätten sie drinbleiben können – dort hat er über den Klammern gecuttet. Th3 wurde bei mir koaguliert. Hier nochmal der genaue Bericht:

Intubationsnarkose. Beginn der Prozedur links. Einführen des Resektions-Endoskops Ch22 nach axillärer Inzision in einer bestehenden Narbe und Anlegen eines Pneumothorax mit CO2 (Verres Kanüle). Keinerlei Verwachsungen nach dem vorhergehenden Eingriff. Die Clips schimmern durch die Pleura und liegen an unveränderter Stelle an beiden Enden des Ganglion Th4. Die oberen Klammern liegen an der Stelle der geplanten unteren Transsektion kaudal von Th3. Extraktion dieser Clips durch einen weiten in der mittleren Axillarlinie eingelegten Trokar. Koagulation des Ganglions Th3 nach vorhergehender Durchtrennung des Truncus sympathicus rostral davon. Exsufflation, Entfernen der Ports, Intrakutannaht mit Vicryl Rapid. Anschliessend Wiederholung des Verfahrens an der rechten Thoraxhälfte. Auch hier keine Klammerdislokation feststellbar. Sämtliche Klammern werden auf dieser Seite insitu belassen, das Ganglion Th3 in einigen Millimeter Abstand rostral und kaudal durchtrennt und schliesslich koaguliert. Keinerlei technische Schwierigkeiten oder Komplikationen während des Eingriffs.

Später kommt Dr. Friedrich und lässt uns die Infusionskanülen entfernen. Wir bekommen eine Schlaftablette, ein bisschen flimmert noch der Jauch übern Bildschirm und dann schlafen wir auch schon. Um 1 Uhr wache ich auf: mein T-Shirt ist an Bauch und Rücken klatschnass geschwitzt, es läuft mir den ganzen Körper runter. Die Hose ist ebenfalls nass – das Bettlaken völlig durchweicht. Ich stehe auf, ziehe T-Shirt und Hose aus, zerre aus meiner Tasche ein Sweat-Shirt. Hose hab ich keine. Auf das nasse Bettlaken lege ich umgekehrt die dünne Decke, drehe das Kopfkissen um und lege mich wieder hin – muß halt jetzt die dicke Decke nehmen. Den Rest der Nacht schwitze ich aber nicht mehr. Ich erzähl am nächsten Morgen davon auch nichts Dr. Tarfusser: das Phänomen kenne ich noch aus dem letzten Jahr – das gibt sich nach einer Zeit.

So gegen 8:30 werden wir entlassen – und ich freue mich auf zu Hause!!! Ich verabschiede mich von Tarfusser, indem ich ihn einfach mal drücke – er grinst breit. Bezahlt habe ich insgesamt 1.950 Euro – wobei Dr. Tarfusser nur etwa die Hälfte seines Honorars genommen hat und Dr. Friedrich sogar noch weniger. Nur die Klinik hat den vollen Preis aufgerufen.

Momentan geht es mir prima: Hände trocken, Achseln trocken – Füße schwitzen wie immer – cs – keine Veränderung zu vorher. Aber ich bin ja auch noch zuhause und warm ist es auch nicht. Ich werde weiter berichten und danke erstmal allen Lieben, die ihr mir die Daumen gedrückt habt!!!! Zu wissen, das so viele Menschen in Gedanken bei mir waren, hat mir Kraft gegeben!

Es grüßt euch eine –superglückliche- Martina 

 

 

ETS-update, etwa 4 Monate danach

Ich glaube, es wird mal Zeit für ein kleines Update. Die, die mich kennen, wissen ja um meine Geschichte – für die, die mich nicht kennen: HH palmar, axillar und plantar – ETS Th4-clamping bei Dr. Tarfusser am 16.7.2001 – Ergebnis direkt danach: Hände unterschiedlich trocken (rechts trocken, links „griffig“); Achseln weitgehend ganz trocken; cs so gut wie nur bei körperlicher Anstrengung in geringem Umfang an Rücken/Bauch. Anfang Dezember Zunahme des Schwitzens an den Händen; Januar 2002 teilweise wieder nass. ETS Th3-cut am 15.4.2002 bei Dr. Tarfusser.

Ergebnis:

Meine Hände sind –bis auf wenige Situationen- ganz trocken und warm. „Wenige Situationen“ sind: starke, körperliche Anstrengung (Sport) und auch in superstressigen Situationen können die Hände schon mal leicht griffig werden. Dieser Zustand ist aber nur sehr kurz – öffne ich die Hände um es mir anzusehen, ist es schon wieder weg. Sehr schön. Achseln sind ebenfalls meist knochentrocken; beim Sport auch nass – ganz normal also. Füße sind nun öfter mal trocken – wenn sie allerdings nass werden, dann schlimmer als vorher (!!) – nun schon ab dem Fußgelenk dann nass.

Der extreme Nachtschweiß der mich anfangs plagte, ist mittlerweile verschwunden. Am Anfang habe ich nach dem Sport auch lange nachgeschwitzt – teilweise noch 2 std. danach einen nassen Rücken gehabt. Dies ist so nicht mehr vorgekommen. Cs hat sich nach Th3 wesentlich verstärkt. Während mir beim Sport das „Mehr“-schwitzen an Bauch und Rücken nichts ausmacht, kann es aber in den alltäglichen Situationen schon sehr störende Ausmaße annehmen. Temperaturen über 26 Grad oder Schwüle ist fast unerträglich. Da muss ich mich noch nicht mal bewegen, und Bauch/Brust und Rücken sind klatschnass. Habe aber den Eindruck, dass das Ganze etwas zurückgeht in den letzten Wochen. Interessant ist auch die Feststellung, dass die Wärmeregulation meines Körpers tatsächlich noch nicht immer richtig funktioniert: war letzten Montag im Solarium, hatte mir einen kleinen Sonnenbrand auf Rücken und Bauch geholt. Danach war ich im Sport. Ich bekam einen knallroten Kopf, schwitzte tierisch am ganzen Körper, außer den Armen. Am Kopf lief mir ebenfalls das Wasser runter. Mitten in dieser Anstrengung begann ich plötzlich zu frieren – aber nur an den Armen. Ein superkomisches Gefühl.

Im Urlaub nun (Klettern und Wandern in Südtirol) konnte ich in diesem Jahr die direkten Unterschiede zu vorher testen. (in 2001 direkt vor der ersten OP schon dort gewesen) Meine Hände blieben in jeder Situation, trotz Anstrengung und Kletterhandschuhen trocken. Während ich im letzten Jahr nie ein T-Shirt habe wechseln müssen, habe ich dieses Mal dreimal ein frisches gebraucht. Bei täglichen Touren in zwei Wochen finde ich dies aber human, zumal meine Freundin wesentlich mehr geschwitzt hat als ich J)

Fazit:

Bisher bin ich mit dem Verlauf und dem Ergebnis hochzufrieden. Hoffentlich bleibt das diesmal auch so. Mein Körper hat sich noch nicht ganz umgestellt – denke aber, das das nach ca. 1 Jahr weitgehend abgeschlossen sein dürfte. Erfreulich ist die leichte Verbesserung des cs in den letzten Wochen – vielleicht pendelt sich das auch noch ein. Füße sind erträglich – die Achseln fast immer knochentrocken und die Hände – na ich würde sagen „ein Traum“. Ich genieße viele Situationen immer noch ganz bewußt und danke dann immer diesem Forum hier und natürlich Dr. Tarfusser.

Liebe Grüße,
Martina

 

letzte Änderung: 25.08.2002