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<!-- Text: Einleitung -->
<div align="Center"><b><u><font size=8>Neuigkeiten</font></u></b></div>
<pre></pre>
<div align="Center"><b><font size=6>
Neuigkeiten über mein<br>
Krankheitsverlauf
</font></b></div>
<pre></pre>
<!-- Aufbau Neuigkeiten -->
<hr>
<div align="Left"><font size=4> <b>
Datum: <font color=#FF0000>10. Juni 1999<br>
</font></b></font></div>
<font size=4>
<pre></pre>
<div align="justify"><font size=4> Der Homöopath versucht den körperlichen
Verfall aufzuhalten und beginnt am Freitag mit einer Akupunktur, auch wenn die
ursprüngliche Therapie dadurch schwieriger werden sollte. </font></div>
<hr>
<div align="Left"><font size=4> <b> Datum: <font color=#FF0000>Juli 1999<br>
</font></b></font></div>
<font size=4>
<pre></pre>
<div align="justify"><font size=4> Am 07.07.99 kam ich in das örtliche Krankenhaus
Bethanien, da mir das Atmen von mal zu mal schwerer fiel sollte hier ein Beatmungsgerät
angepaßt werden. Man versprach mir das dies innerhalb von 3 Tagen erledigt
wäre, doch sie schafften es nicht sich auf mich einzustellen und so wurden
aus 3 Tagen 1 Woche. Ich war wütend darüber da ich dort nur im Bett
oder Rollstuhl saß und kaum bewegt wurde, so wie ich es von zu hause gewohnt
war und was mir sehr gut tat. Ich bemerkte das mir regelmäßige Bewegung
sehr gut tat und wollte, um die Beschwerden des längeren Ruhens zu beseitigen
es mit einer richtigen Reha versuchen. Nach einigem Suchen stießen wir
zufällig durch einen Fernsehbericht auf eine Klinik in Höxter die
auch schon jahrelange Erfahrung mit der Behandlung von ALS Patienten hatte.
Nach kurzen Telefonaten und Absprachen war es dann bald soweit. So kam ich am
15.07.99 in die Weserberglandklinik in Höxter. Auch wenn sie viel versprechen,
ihre Aktionen waren eher halbherzig. Die Pflege, das Essen und die Lage der
Klinik waren gut. Was allerdings das individuelle Training anging war ich mehr
als enttäuscht. Nicht ich als individuelle Person war ausschlaggebend für
das Trainingsprogramm, sondern die individuelle Situation des Personals und
der Räumlichkeiten die dafür zur Verfügung standen. An manchen
Tagen wurde ich völlig über- und an anderen völlig unterfordert.
So konnte es dann auch mal geschehen das man mich in den Stehtisch band und
einfach vergaß. In der Klinik erfuhr ich, das es schon Versuche gab, ALS
Patienten mit Intaferon zu behandeln. Dies wurde bei mir abgelehnt da mein Fall
wohl als absolut hoffnungslos galt, da man eine erbliche ALS vermutet. Was allerdings
noch nicht bewiesen wurde. Auf meine Frage nach einer Elektrostimulationstherapie,
womit ich bereits gute Erfahrungen hatte, wurde mir knallhart ins Gesicht gesagt
das sich das bei mir nicht mehr lohne. Ich vermißte meine Familie die
ich allenfalls einmal pro Woche sah. Meine Atmung wurde von Tag zu Tag schlechter,
bis ich kaum noch ohne das Gerät auskam. Ich tat meinen Unmut kund und
wollte in Anbetracht der Lage lieber eine heimatnahe Rehaklinik aufsuchen und
bat um meine Verlegung. Ich wollte ausdrücklich die Reha nicht abbrechen,
sondern sie lediglich in einer anderen Klinik fortführen. Der Chefarzt
versprach mir, sich darum zu bemühen. Nach einem knapp dreiwöchigen
Aufenthalt in dieser Klinik wurde ich kurzerhand als nicht therapierbar einem
anderem Krankenhaus überstellt. Als ich dort ankam war ich sehr überrascht,
denn es handelte sich lediglich um eine Notfallklinik die vom Chefarzt der Weserberglandklinik
zumal völlig falsch informiert wurde. Laut seiner Aussage ging es bei mir
nicht mehr um einen Rehaplatz, ich sollte lediglich einige Tage dorthin "abgeschoben"
werden bis sich meine Familie technisch eingerichtet hätte um mich wieder
aufzunehmen. Das war nicht das was ich wollte. Das interessierte jedoch niemanden.
Es war unfaßbar für mich mit welcher Kaltherzigkeit die Ärzte
meinen Willen zu Leben ignorierten und mich zum Tode verurteilten. Ich hatte
das Gefühl von Menschen umgeben zu sein die mich lieber heute als morgen
tot sahen, nur damit alles seine Ordnung hat und sich diese hoffnungslose Diagnose
mal wieder bestätigte. Ich hatte mich schon in der Weserberglandklinik
schriftlich und beglaubigt gegen einen Luftröhrenschnitt entschieden. Die
Ärzte des Alexianerkrankenhauses in das ich dann wechselte wollten unbedingt
meinen Willen brechen und mich dazu bringen dieses Schriftstück für
ungültig zu erklären. Doch meine Entscheidung steht fest denn dies
wäre meiner Ansicht nach der vorletzte Schritt ins Grab. Zwischenzeitlich
wollte ich eine Selbsttherapie mit Selegilin versuchen die mir ein anderer ALS
Betroffener vorschlug. Doch diese als auch die Eigenbluttherapie des Münchener
Immunologischen Instituts stießen auf die Ablehnung der Ärzte des
Alexianerkrankenhauses. Sie begriffen nicht das ich nichts zu verlieren hatte.
Sie waren der Ansicht ich sollte heimkehren, aufgeben und mir noch ein par schöne
Tage machen. Was schon ein Witz an sich ist , ich glaube nicht das sich diese
Menschen darüber Gedanken machen wie man sich so fühlt wenn man zusehen
muß wie der eigene Körper von Tag zu Tag immer mehr seinen Dienst
verweigert bis man letztendlich keinen Finger mehr rühren kann und man
um jeden Atemzug kämpfen muß. Da macht man keine Partys mehr. Ich
setzte mich letztendlich durch und begann eine Behandlung mit Selegilin und
ließ mir auch Blut für die Eigenbluttherapie abnehmen. Meine Familie
jagte zwischenzeitlich weiter nach Informationen und stießen dabei auf
eine Krankheit die sich Guian-Baree'-Syndrom nennt. Da die Symptome ähnlich
der ALS sind dachten wir es wäre ratsam sich auch auf diese Erkrankung
untersuchen zu lassen. Meine Hoffnung GBS zu haben, ich weiß das klingt
verrückt, war groß denn diese ist heilbar. Meine Familie setzte sich
mit einem Duisburger Krankenhaus in Verbindung das über spezialisierte
Ärzte verfügt und bekam die Zusage das sie eine diesbezügliche
Untersuchung durchführen würden. Als ich nun die Ärzte des Alexianerkrankenhauses
darüber in Kenntnis setzte und in die andere Klinik verlegt werden wollte
machten sie tatsächlich anstalten um dies zu verhindern. Ich ließ
mich kurzerhand auf eigene Verantwortung entlassen und kehrte für einige
Tage nach hause zurück. Umgeben von Menschen die mich lieben und mir Hoffnung
gaben ging es mir schnell wieder etwas besser. Einige Tage später wurde
ich in das Duisburger Krankenhaus eingeliefert. Doch nach nur 4 Tagen zerschlugen
sich meine Hoffnungen. GBS wurde ausgeschlossen und ALS bestätigt. Trotz
meiner großen Hoffnung mußte ich auch damit rechnen und so traf
es mich nicht ganz so hart. Ich kehrte also wieder heim und gab mir selbst das
Versprechen das mich ein Krankenhaus nicht sobald wieder sähe. Ca. drei
Tage später traf auch schon mein Serum aus München ein. Während
meines Heimurlaubs strengten wir uns natürlich an alle nötigen technischen
Gerätschaften zu bekommen die für meine Pflege notwendig waren. Noch
nie hatte ich es mit soviel Inkompetenz und Gleichgültigkeit zu tun gehabt.
Anforderungen gingen bei der Krankenkasse verloren oder wurden nicht richtig
weitergeleitet, was dazu führte das so manchesmal, wenn denn geliefert
wurde, nicht das richtige kam. Mir fehlt bis heute ein zweites Beatmungsgerät,
da ich völlig auf künstliche Beatmung angewiesen bin würde der
Ausfall dieses Gerätes mein Leben kosten können. Ich war nach dem
Krankenhausaufenthalt ziemlich durch den Wind, so sehr das ich beschloß
meinen Psychologen anzurufen und er mir auch sehr kurzfristig einen Termin gab.
Er besuchte mich daheim und das Gespräch tat mir sehr gut. </font></div>
<hr>
<div align="Left"><font size=4> <b> Datum: <font color=#FF0000>08. September 1999<br>
</font></b></font></div>
<font size=4>
<pre></pre>
<div align="justify"><font size=4> Es ist der 8. September 1999, ich bin jetzt
ca. 1 Woche dabei die Eigenbluttherapie zu machen. Über die Wirkung kann
ich daher noch nicht soviel sagen zumal ich sie kurzfristig unterbrechen mußte
da ich durch einen kleinen Unfall gezwungen war wieder ins Krankenhaus zu gehen.
Ich saß mit meiner Familie im Vorgarten, als ich wieder hinein gebracht
werden wollte mußten wir samt Rollstuhl vier Stufen überbrücken.
Man zog mich Rückwärts die Stufen hoch als sich auf der letzten meine
Rückenlehne verabschiedete und ich mit voller Wucht mit Kopf und Rücken
auf die Treppe knallte. Ich war ziemlich benommen und meine Familie hielt es
für ratsam lieber einen Krankenwagen zu rufen. Ich kam ins Krankenhaus
dort stellte man einen Schädelbruch und einen Haarriß im Halswirbel
fest und natürlich eine Gehirnerschütterung. Ich mußte einige
Tage zur Beobachtung bleiben. Tagelang brummte mir der Schädel. Ich war
am Ende meiner Kraft. Ich bin hin und hergerissen zwischen meinem Willen zu
Leben und einem baldigen erlösenden Ende. Doch von Zeit zu Zeit schöpfe
ich immer noch Kraft aus den Menschen die mich umgeben, meine Familie und auch
aus den Menschen die sich einfach so für mich stark machen. Ich habe mich
auch entschlossen meine Ärztlichen Unterlagen im Internet zu veröffentlichen
in der Hoffnung das sich ein versierter Mensch mal dorthin verirrt und sich
mit meinem Fall beschäftigen möchte.
<pre></pre>
<div align="center"><b><a href="akte.htm">Meine Krankenakte</a></b></div>
</font></div>
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