Eigentlich fing alles ganz harmlos an, als ich im Juni 1998 ein leichtes, nur etwas unangenehmes, eher lästiges Zittern meiner Muskeln im linken Arm verspürte. Dieses Symtom verstärkte sich jedoch, so daß ich damit zu meinem Hausarzt ging. Nach erfolgloser Einnahme von Medikamenten versuchte ich es bei anderen Ärzten, auch Neurologen blieben nicht verschont. Eine wahre Oddysee begann, viele Diagnosen wurden gestellt und verworfen, viele Medikamente versucht und wieder abgesetzt. Keiner von Ihnen konnte mir helfen. Das Symtom wurde stärker und es gesellte sich noch eine Kraftlosigkeit und Steifigkeit dazu, die im späteren Verlauf zu Lähmungen führten. Noch ahnungslos von meinem eigenem Schicksal wurde ich gezwungen im Mai 1998 meinen Halbbruder zu Grabe zutragen, Diagnose "Amyotrophe Lateralsklerose", er war erst 35 Jahre alt. Ein schweres Jahr ging zu Ende und meine Erkrankung schritt erbarmungslos weiter. Ich ließ mich am 03.03.1999 in die Neurologische Uniklinik Düsseldorf einweisen, wo ich drei Tage lang stationär behandelt und einigen mehr oder weniger unangenehmen Untersuchungen unterzogen wurde. Die Tests blieben eigenlich ergebnislos, doch das hinderte die Ärzte nicht daran auf Grund der Vorgeschichte eine Diagnose abzugeben: "Amyotrophe Lateralsklerose". Auf Grund der Seltenheit wenig erforscht und kaum zu behandeln. Ich bekam daraufhin das Medikament "Rilutek" verschrieben, das ich jedoch nicht nehmen wollte, da mir die Diagnose zu leichtfertig vorkam und die beschriebenen Nebenwirkungen in Anbetracht des geringen Nutzens zu hoch erschienen. Ich wollte mit dieser Diagnose nicht leben und ließ mich in eine zweite Uniklinik einweisen ( ambulant ), die die Diagnose aber nur bestätigten. Da mein Halbbruder zwei Kinder hinterlassen hat und es sich schon um den zweiten Fall dieser Krankheit in der Familie handelt, habe ich ein Gentest in Auftrag gegeben. Das Ergebnis wird wahrscheinlich in sechs bis zwölf Monaten bekannt sein.